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在《offer3》中刘畅做全英PPT报告的时候提到一种药叫氯苯唑酸。
这种药物它对于一种罕见病“心脏淀粉样变”有显著作用,但是节目中刘畅也提到了这种药物非常贵,一个月就要花费5到6万的吃药费。
这个价格对于一般的家庭是很难负担得起的,就算短暂能够负担,但是时间一久也很难撑下去。
就像电影《我不是药神》中的奶奶,那一幕关于“药”的演绎,现在回忆起来还是历历在目。
奶奶说她本来是有房子的,但是吃药把房子吃没了,家人也被她吃垮了。
都说“千金难买平安”,家里没钱只希望能够平平安安就好,不要再来一场灾难为家里再增添风霜了。
节目中,来到浙二来诊治的患有“心脏淀粉样变”的罕见病患者有两名,其中一名家庭条件并不是特别好,遇到治病困难就实在是没办法了,而还有一位家庭条件还不错,但是遇到这种病症,也是非常无奈。
因为根据研究显示,这种病症在确诊后,患者的平均存活时间只有两年到五年。
也就是说,即使是吃药,病人也最多只能活五年左右。
确诊后存活时间短,医药费昂贵,那么这个病还有必要去治疗吗?关于这种罕见病的研究还需要继续下去吗?
一个好消息是,在12月《人民日报》发布了关于74种药品新增纳入国家医保目录的文章。
在文章中就有关于“氯苯唑酸”这种药物的纳入,也就是说,氯苯唑酸纳入国家医保了!
关于罕见病的患者受益面甚广,这则文章发布后算是给罕见病人打了一剂强心针。
纳入医保过后,按照这个药本身价格5万到6万的基数,应该是能报60%到70%的。
报销之后,大大降低了氯苯唑酸药品的费用,每个月吃药只需要2万左右的费用。
这个费用相对其他药品,仍然是一笔不小的开支,不过相比于每个月5、6万的花销,一两万的吃药费已经给罕见病患者的家庭大大减轻了负担。
在节目中刘畅演示PPT的最后阶段,董樑医师问她,“医学上救治心脏淀粉样变的病患者意义何在?”
这类花费非常大,但是收效甚微,甚至说这类罕见病爆发几率非常小,却要耗费巨资去研究,去救治,有这样的人力和财力,本可以多救几个普通病人,这样看似“不划算”的病人有意义吗?
刘畅回答对于医学研究,对于人类健康,是很难去平衡“付出和效果”的,关于罕见病,总要有人去
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